Paraibana dirige projeto social que ajudou o próprio filho e atende crianças de baixa renda no Rio de JaneiroPor Leandro Duarte
"Quando descobri que meu filho era autista, fiquei sem saber o que fazer. Rodei a cidade inteira atrás de um local adequado para tratá-lo. Na época, muitos pais não sabiam se era uma doença ou uma síndrome e como era o tratamento, por exemplo. Um neurologista diagnosticou meu filho como autista em 2001. Sem condições financeiras, eu não tinha para onde levá-lo. Era um sofrimento, pois a gente ficava perdida com a criança com uma síndrome que não tem especialista na rede pública para tratar. Ficavam os pais perdidos com aquelas crianças inteligentes, mas muito inocentes", lembra. A luz no fim do túnel surgiu de uma pessoa que mudaria a vida de Iranice. "Através da mãe de um autista, conheci a fonoaudióloga Mônica Accioly, que já fazia algumas reuniões sobre autismo. Junto com outra fono, ela tinha um consultório no Méier, zona norte do Rio, onde atendia os que podiam pagar e, entre um atendimento e outro, recebia, também, os que não tinham condições de arcar com os custos. Um desses era o meu filho. Só que esse esquema não durou muito, porque a sócia da Mônica desistiu da iniciativa. Era um novo momento de agonia, pois ficamos sem saber o que fazer, já que ela não poderia manter o consultório sozinha", conta Iranice. Mas Mônica, criadora da Associação Mão Amiga, em 2000 – na época, apenas um grupo de pais de autistas que se reunia no Instituto Fernandes Figueira, na Fundação Oswaldo Cruz (IFF/Fiocruz) –, jamais desistiu da ideia de avançar com o projeto e colocar a teoria em prática. Foi quando Iranice, com o apoio de outros familiares de autistas, levou a associação para a Pavuna, subúrbio do Rio, onde mora. "Inicialmente, um grupo de pais se formou para bancar o projeto, mas, com o passar do tempo, muitos desistiram, porque esperavam resultados rápidos. Só que o tratamento do autismo é algo demorado. Eu jamais desisti. Apesar da debandada de muitas famílias, a Mônica e eu fomos assumindo esse papel e montando o trabalho. Conseguimos implementar novos tipos de atendimento. Daí, resolvemos alugar (dando um tiro no escuro) um salão de festas. Montamos toda a estrutura da associação. Acabou que metade das crianças saiu porque tivemos que cobrar um valor que, na verdade, era uma ajuda de custo. Mas logo a procura por atendimento foi crescendo. Fomos avançando. Começamos a atender pré-adolescentes, e o salão foi ficando pequeno." No ano passado, por conta do crescimento do Mão Amiga, um novo espaço, também na Pavuna, foi alugado, e mais pessoas se envolveram no trabalho. Iranice, que atualmente ocupa o cargo de presidente da associação, afirma que os profissionais são voluntários, pois recebem menos que o valor de mercado, porque acreditam na importância da ação. "Temos psicopedagogos, fisioterapeutas e professores. Minha filha se formou e hoje trabalha no Mão Amiga como pedagoga. E agora, depois de muita luta, temos trabalho para adolescentes autistas, que têm de fazer trabalho de teoria da mente, de interpretação, para poder se socializar. Hoje, o Paulinho (filho) está com 16 anos, já usa o computador e até um tempinho sozinho eu posso deixá-lo em casa. Tudo isso, graças ao tratamento que teve, mas acima de tudo ao amor da família. O que o autista mais precisa é de carinho", afirma. Vida depois do autismo na família A descoberta da síndrome do filho Paulo Igor, segundo a própria mãe, foi um divisor de águas em sua vida. "Antes do diagnóstico, eu tinha uma vida de dona de casa normal. Meu marido tinha um bom emprego, que nos proporcionava uma vida tranquila para criar um casal de filhos. Aos 2 anos de idade, o Paulinho se alfabetizou sem a ajuda de ninguém. Com aquela idade, ele já lia tudo. Cheguei a pensar que ele fosse superdotado. Mas apesar de ter sido um choque no primeiro momento, essa mudança de vida foi boa, pois o desafio de cuidar de uma criança autista fez com que eu voltasse a estudar, para concluir o 2º grau. Em seguida, fiz curso técnico de enfermagem. Mãe de autista tem que abdicar de muitas coisas para que ele seja feliz também. Tudo com muito amor", reforça. Iranice revela ainda que, apesar de nunca ter tido problemas conjugais, a relação com o marido estava "congelada". "A relação que eu tinha com o meu marido era aquela coisa parada, um casamento muito morno. Quando eu descobri que tinha um filho 'especial' na minha casa, tudo melhorou. Eu e meu marido soubemos o que era ter uma criança autista. Fizemos, também, com que nossa filha entendesse. Na época em que eu andava com o Paulinho pra cima e pra baixo, chegava em casa esgotada. A gente segurar essa barra e chegar em casa com tudo pronto porque o marido, que chegou mais cedo, se prontifica a ajudar é muito bom." O Mão Amiga está completando 10 anos. Segundo Iranice, o balanço é altamente positivo, apesar de todas as dificuldades e do descaso do governo com relação ao autismo. "Nós só estamos começando. Não há limites. Pena que a gente não conta com a ajuda de quem deveria estar cuidando da população. O governo não se preocupa com os autistas. Fui à prefeitura com o intuito de fazer um convênio, mas disserem que nós teríamos que atender pessoas com todos os tipos de síndromes. Nosso estatuto prevê somente o amparo a autistas. Não temos condições de tratar de alguém com Síndrome de Down, por exemplo. É muito triste ver uma criança autista, que foi abandonada, amarrada em um hospital psiquiátrico. Nesses 10 anos de Mão Amiga, não tenho ideia de quantas pessoas já foram atendidas. Nós também damos apoio aos pais, com reuniões de acolhida. Mostramos que não é tão complicado cuidar de um autista", conclui. |
03 junho 2010
Iranice do Nascimento, em prol dos autistas
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